Förälder till varje pris

Vad som är normalt ligger alltid i betraktarens ögon. Läser i sociala media om alla kommentarer angående Kalla faktas program om baksidan på LSS. Upprörda röster dundrar på i media med all rätt. Det är sorgligt och tragiskt att läsa om hur kommuner lär sig avslå barns rätt till avlastning. Det är oacceptabel behandling av människor med funktionshinder. Det skildrar också ett allt hårdare Sverige där du ska vara lönsam till varje pris. Som förälder till ett funktionshindrat barn blir jag sorgsen över att den skildrar den vardag de flesta av oss föräldrar till barn med funktionshinder lever i dagligen. Ibland möter jag kommentarer som att jag är en engagerad mamma och att vi som familj gör mycket saker. Många vuxna uttrycker sig nedvärderande om barn och unga med funktionshinder utan att tänka på att det är deras egna fördomar som lyser igenom. Som bara kan anas när de i samma veva pratar om föräldrar som inte orkar engagera sig. Som inte bryr sig. Få av dem har satt sig in i vad det innebär att vara förälder till barn med stora omsorgsbehov. LSS är tänkt att vara en avlastning både för barn och föräldrar.

Småfnitter!
Foto: Barakanske (CC BY-NC-ND 2.0) 

Idag på bussen såg jag ett gäng skoltjejer, ett gäng tonåringar med uppväxten framför sig. De använde sin fritid för att resa tillsammans och umgås på fritiden. Gemenskapen lyste mellan dem när de satt och småfnittrade på bussen på det där sättet som bara tjejer kan. Tjejer som jag kan tänka mig är på något läger framåt sommaren eller deltar i annan sommarverksamhet. De pratade skola och prov och diskuterade kompisarnas beteende. Precis det där önskar jag att min dotter och hennes vänner också ska ha rätt att uppleva. Ett liv med livsglädje även om de inte kanske kan delta fullt ut i samhället. Ett liv med vänner och gemenskap. De har ändå rätt att få hjälp med dagliga behov. Att de ska kunna leva ett liv i hemmet där de får hjälp med det de behöver i det dagliga livet för att må bra. Att de få finnas till och vara stolta över sig själva borde vara alla människors rätt oavsett förutsättningar.

Vi som är föräldrar till barn med funktionshinder vill samma sak som föräldrar till barn utan funktionshinder. Vi vill att våra barn ska få ha en fungerande vardag på samma premisser som i andra familjer. Vi vill känna föräldrastolthet utan att någon fäller extra kommentarer eller ger välmenande råd i största allmänhet. För vår föräldrastolthet är lika stor som någon annans. Jag vill att mitt barn ska ha chans att lyckas i livet också på sitt sätt. Jag vill att hon ska bli accepterad för den hon är med sina kognitiva funktionshinder.

Idag värdesätter samhället prestationsmöjligheter och lönsamhet, istället för att prata om människovärde och livsvillkor. Vad som är livskvalité  verkar variera mellan kommuner, liksom synen på vad som är drägliga levnadsvillkor i vardagen. Det borde inte vara så, men ändå trots lagar och förordningar står vi kvar och kämpar på samma fläck. Vissa människor är värda att satsa på, vissa människor har rätt att tillhöra en samhällsgrupp och leva ett fullgott liv. Vad grundas avslagen på och vilka får plats i dagens samhälle?

Det går inte välja bort lika behandling vare sig för de som inom kommunen eller landstingen. Vem av oss kan förneka rätten till ett värdigt liv. Byt plats med oss en stund och ta dig tid och försök förstå hur det känns att vara förälder till någon med funktionshinder.