Autism har många ansikten

I höst har Svenny Kopp en föreläsning om flickor i Stockholm, Svenny kopp är en duktig forskare och överläkare som sprider kunskap om flickor med npf diagnoser. För att få diagnoser inom NPF.spektrat måste diagnoskriterierna i DSM-5 uppfyllas. Möjligheten att få diagnos ska enligt uppdateringen av DSM-5 inte handla om begåvningskriterier. Ändå är det fortfarande fler pojkar som får diagnos än flickor. Eftersom det finns mer kunskap om pojkar, är det fler pojkar som upptäcks och får diagnoser. Forskningen om flickor är fortfarande i sin linda, och kunskapen behöver spridas mera. Victoria Francses Qvarnström har en fin och läsvärd blogg om ADHD, och hon har tagit initiativ till en flickvecka  på sin blogg. Hon uppmanade andra bloggare till att vara med och sprida mer kunskap om flickor, jag tänkte plocka om den stafettpinnen och skriva mina reflektioner om flickor med NPF-diagnoser, både utifrån min yrkesroll som förskollärare men också från ett föräldraperspektiv.

Flickor

Victorias blogg satte igång mycket tankar hos mig, jag har tänkt mycket på de flickor som passerat under mina år som förskollärare, många har inte haft diagnos, utan befunnit sig i gråzonen. En sak som varit gemensam för både flickor och pojkar som jag mött har varit svårigheterna att förstå socialt samspel. Vi förväntar oss lätt att människor ska vara på ett visst sätt, omedvetet formar vår omgivning sociala spelregler, de flesta följer spelreglerna. Om vuxna med autism eller Aspergers syndrom har svårt att förstå sociala spelregler, tror jag det är ändå svårare för barn. Barn förstår oftast inte att de kanske skiljer sig lite från mängden. Framför allt är det svårt för barnen att förstå att andra inte förstår vad de tänker. Om vi inte tar reda på vilket tankesätt barnen resonerar utifrån är det svårt att hjälpa på ett sätt som inte skadar självkänslan. På samma sätt är det lätt att bli missförstådd om det är svårt att kommunicera med andra. Kommunikation omfattar mer än att ha ett fungerande tal, det handlar också om att kunna läsa mellan raderna och sätta in språket i rätt sammanhang.

Strategier

Ett nyckelord i sammanhanget är förståelse för varandra. Förståelse för hur barn tänker, öppnar för nya arbetssätt och möjligheter att stötta i förebyggande syfte. När det gäller flickproblematik tycker jag oftast inte att det är individerna som lever med autism eller Aspergers syndrom som har störst svårigheter, utan det är omgivningen som inte vet hur de ska stötta eller hjälpa. En oförstående omgivning kan vara svår att hantera, liksom uteblivet stöd från skola och omgivning. Omgivningen har ofta omedvetet eller medvetet, högre krav på flickor än pojkar, flickor ska för att bli omtyckta vara snälla och hjälpsamma. Flickor gillar i mångas ögon glitter, prinsessor, dockor och pyssel. Flickor som gör som fröknarna säger för att uttrycka det grovt, blir mer omtyckta som små och får lättare vänner. Flickor som inte förstår sig på lekens spelregler, som prövar gränserna till vuxna och spelar ut hela sitt känsloregister, får kämpa för att få omgivningens accepterande redan från början. Vilket inte är speciellt bra för den tidiga självkänslan. Flickor med NPF-diagnoser, behöver stöd, kärlek och omsorg. I det ingår att få hjälp med att förstå allt detta som ingår i sociala spelregler. Det handlar om att få stöd och strategier för att få en för individen fungerande vardag. Det viktigt att vi stöttar tidigt redan när barnen är små och visar på att det är okej att vara olika. Detta innefattar ex att stötta de barn och vuxna som är mer inåtvända, likväl som de som är mer utåtagerande. Det innefattar att ge möjlighet för alla barn och unga att vara accepterade och älskade som de är. Föräldrar som uppfostrar med förståelse som ledord, utifrån kunskap om autism och Aspergers syndrom, uppfattas ofta från omgivningen som att de curlar sina barn väl mycket, kampen med en oförstående omgivning, som i värsta fall anser att de skämmer bort sina barn eller överbeskyddar, är en onödig börda. Att ge hållbara strategier som utgår från individernas tankesätt, är ett effektivt sätt att ge strategier som fungerar när barnen växer upp.

Theory of mind

Det viktigt att vi får ut mer kunskap om flickproblematiken, då tänker jag också kunskap om att svårigheterna eller styrkorna ser olika ut för olika personer. Där behöver vi använda vår egen theory of mind för att kunna möta ett annorlunda sätt att tänka. Att utgå från detaljer behöver inte nödvändigtvis vara en svårighet, om vi förstår hur detaljerna är organiserade. Att skapa sammanhang är det viktigaste, ju mer vi utvidgar sammanhangen, ju mer kan vi förebygga och skapa självkänsla hos våra barn och unga. Ta inte för givet att det betyder att de också kan tolka situationer eller instruktioner. Att läsa av sociala koder är en av diagnoskriterierna för att kunna få diagnoser som exempelvis Autism eller Aspergers syndrom. Vidden av vad det kan innebära är skiftande från person till person.

Diagnoskriterier

Jag är förälder till en dotter med dubbeldiagnos, autism och ADHD, när jag tittar tillbaka på vår resa, har den varit omtumlande på många sätt. När vi fick första diagnosbeskedet autism, hade vi svårt att ta in vad det innebar, för vi tyckte inte vår dotter stämde in på diagnoskriterierna. Redan när vi satt på föräldrautbildningen och lyssnade på diagnoskriterierna,var det så mycket som inte stämde framför allt var det de klassiska pojkbeteendena som presenterades. Bland annat stereotypa intressen och eventuella tillbakagångar i utvecklingen.Senare har jag förstått och lärt mig om flick-kriterierna och haft lättare att känna igen autismkriterierna. Flickor har också stereotypa intressen som starkt djurintresse eller skapande. Stereotypt intresse kan lika gärna handla om att fastna i en bokserie eller i en viss sorts sysselsättning, ex att leka samma lek inne under en lång period. Jag läste i en bok att barn med autism hade stereotypa intressen som ex snurra på legohjul, eller lära sig tågtidtabeller i samband med föräldrautbildningen. Denna sortens schabloner är svåra att känna igen sig i, vår dotter snurrade förvisso på legohjul till bilar som liten, men det handlade även om att hon inte visste vad hon skulle göra med dem.  Det finns även en förkärlek för djur, tåg och blommor, men det betyder i sig inte att det är ett stereotypt intresse, om du får hjälp att utveckla ditt specialintresse till en hobby.

Sortera hjulen eller bygga bilar med dom?
Foto: Skaparn (CC BY-NC-SA 2.0)

Energi och eko-tal

Bara för att du har språk och gärna umgås med andra, betyder det inte att det är enkelt. Socialt samspel tar på krafterna och orken påverkas av hur dagens aktiviteter ser ut.Vår dotter har också den benägenheten att hon fastnar i vissa ord eller situationer och behöver hjälp att ta sig runt dem, vilket lättast löses med bildstöd. Ibland förstår hon inte vad hon förväntas göra om hon inte får en exakt fråga som hon förstår. Att ha ett fungerande språk, betyder inte självklart att du kan förmedla det du vill, till din omgivning. Säger någon nej en gång, frågar hon inte en gång till, om hon ex vill gå in för att hon fryser på skolgården. Ibland krävs det en specifikt ställd fråga för att den ska förstås, eller en förklaring. Eko-tal innebär inte enbart att du upprepar ord eller meningar, det kan också handla om att du upprepar fraser och meningar du hör omgivningen säga, sedan provar du dem i ett nytt sammanhang, utan att ha förstått innebörden i meningarna. Detta kan också lätt missförstås av omgivningen. Det finns så mycket information om autism och Aspergers syndrom som behöver förtydligas, för att flickornas svårighet, skiljer sig från pojkarnas. Autism behöver inte betyda att du inte kan ha ögonkontakt, eller att du är inåtvänd. Det betyder inte heller att du ha har svårare att visa känslor, men det kan vara svårare att tolka känslor och känslorna kan upplevas på ett annorlunda sätt. Hur det upplevs kan dock variera från person till person. När vi utgår från personens personlighet och sätt att vara kan vi stötta på ett effektivt sätt. Som förälder tycker jag det är viktigt att uppmuntra självkänsla och självständighet, för det finns så mycket du kan om du får hjälp att upptäcka det. Oftast talar vi om diagnoser som en svårighet, men det är också så att alla människor har styrkor och styrkorna kan i sin tur övervinna svårigheterna om vi förstår hur vi kan använda dem på ett så kreativt sätt som möjligt. Därför är det viktigt att upptäcka de individuella styrkorna och skapa en vardag där styrkor och svårigheter går hand i hand.

Även som förskollärare och snart färdigutbildad specialpedagog anser jag det är viktigt att försöka hitta lösningar som underlättar vardagen. Det är också viktigt att se personen och inte bara diagnoserna, en person är inte sin diagnos utan lever med en diagnos.